I går var det tid for nytt legebesøk hos fastlegen. Det ble egenlig en time med oppsummering av møte med revmatologen, diskuterte søvnproblemet og veien videre.
Konklusjonen var forsatt sykemelding - gå ned på celebra i styrke i håp om at søvnen bedrer seg - fikk influensavaksinen og komme tilbake ved behov.
Vi vet jo hva som feiler meg og behande symtomene på best mulig måte. Er spent på hva nav sier etter hvert da jeg må søke om avklaringspenger. Fingrene og armene er ikke akkurat i noe topp form for tiden. Bruker ganske lang tid på å skrive disse innleggene. Må ta pauser da det er for smertefult for fingrene å skrive alt i et.
I morges fikk ungene ligge å slappe av i de nye sengene sine lenge før vi stod opp - kroppen var rett og slett ikke klar for morgenstell og løfting. I da er vel det man kaller for dårlig dag. Fingrene er stive og føles sprengte, feber, uggen og armer og bein som ikke fungerer. Jaja så ser man seg rundt i huset og tar lappene på øynene igjen. Alt man skulle ha gjort.
Mine barn har nå gått over til køyseng. Eldste storkoser seg og ville legge seg kl 18 i går. Hun ville ligge i sengene sin. I morgens lå hun over en time våken i sengen sin å bare koset seg, måtte be henne stå opp. "mamma, jeg elsker sengen min" kom det fra eldste i morges. Tydelig at hun har begynt på storeavdelingene i barnehagen og lærer nye måter å uttrykke seg på. Yngste har ikke helt funnet seg til rette enda - våkner en del om natten. Hun har fått lape over sengene sin og den går av og på mange ganger da hun skulle legge seg. Stakker hun våknet kl 01 i natt med masse luftsmerter, ble sittende i sengen med henne en stund, magen var helt sprengt. Fikk litt lunket vann og stryk på rygg og mage, luften kom ut og jenten sovnet igjen. Eller rettere sagt hun la seg men lyset gikk av og på, måtte forklare henne at lyset skulle være av når vi sov og på når vi måtte finne sutten. Den aksepterte hun og slukket lyset, gikk en liten stund og lyset kom på igjen. Slå av lyset og hun slukket det av og så var det stille i huset igjen. Husefreden hadde senket seg.
Nei, det er vel bare å brette opp armene og håpe at arbeidslysten velter over en, sengen skal til fretex, gulver som må vaskes og klær som trengs en vask. Det er alltid noe å gjøre på når man har små barn selv om de ikke er der. Men så er jo det deilig å kunne sitte seg i sofaen når de er lagt for kvelden og huset er ryddet.
onsdag 6. oktober 2010
mandag 4. oktober 2010
Høsten har kommet.
Sist jeg var hos revmatologen sa han "jeg får mange værmeldinger for dagen, så kan jeg velge hvem jeg vil ha". Det er en kjent sak at revmatiker kjenner været, eller som min oldefar sa "været kjennes på gikten".
Høsten har kommet, vind og reng med lave temperaturer har inntatt landet. Og kroppen melder dette med stor presisjon får man si. I dag brukte jeg hele turen med hunden og noen timer til før stivheten slapp. Hver gang man var i ro kom den tilbake som man hadde ligget i sengen hele natten.
Mine to barn har fått ny seng, fra grindseng til vanlig seng i dag. Eldste skulle få ligge oppe i køyseng og la seg kjempestolt uten en lyd. Mens yngste protesterte høylytt for hun ville også ligge oppe. Men sovnet til slutt. Så får man se i natt om man har sengen aleine eller får besøk.
Man merker at barna vokser til, de begynner å klare seg selv på mange områder. Kle på seg, har sterke egne meninger, liker å få smøre på skivene selv. Man ser de vokser fram og blir flotte individer. Hver aldre har sine egne utfordringer, og mor må bare henge etter.
I morgen er det kontroll hos fastlegen, er spent på hva som kommer ut av det møte - etter at det begynner å komme en del bivirkninger hva som skjer videre.
Dagen gikk med til ikea og en del andre butikker, må jo gjøre det stas å bytte seng. I tillegg har fretex fått grindsenger som nå andre kan få bruke. Man trenger ikke å kaste ting som andre kan dra nytte av.
Huset flyter i kveld etter å ha ordnet nye senger, det står to korger med klær som er vasket og en del leker som flyter på golvet. Men det er tomt for energi her i dag - alt er brukt opp for flere timer siden. Jaja det kommer en dag i morgen også. Det har tatt lang tid før jeg har klart å akseptere dette - ta sylappene på og la det ligge til neste dag. Det er litt rot, det forsvinner ikke - har dessverre ikke en husnisse som rydder. Så i morgen er det bare å finne motivasjonen og energien for å ta huset. Håper det faller noe i hodet på meg i løpet av natten.
Høsten har kommet, vind og reng med lave temperaturer har inntatt landet. Og kroppen melder dette med stor presisjon får man si. I dag brukte jeg hele turen med hunden og noen timer til før stivheten slapp. Hver gang man var i ro kom den tilbake som man hadde ligget i sengen hele natten.
Mine to barn har fått ny seng, fra grindseng til vanlig seng i dag. Eldste skulle få ligge oppe i køyseng og la seg kjempestolt uten en lyd. Mens yngste protesterte høylytt for hun ville også ligge oppe. Men sovnet til slutt. Så får man se i natt om man har sengen aleine eller får besøk.
Man merker at barna vokser til, de begynner å klare seg selv på mange områder. Kle på seg, har sterke egne meninger, liker å få smøre på skivene selv. Man ser de vokser fram og blir flotte individer. Hver aldre har sine egne utfordringer, og mor må bare henge etter.
I morgen er det kontroll hos fastlegen, er spent på hva som kommer ut av det møte - etter at det begynner å komme en del bivirkninger hva som skjer videre.
Dagen gikk med til ikea og en del andre butikker, må jo gjøre det stas å bytte seng. I tillegg har fretex fått grindsenger som nå andre kan få bruke. Man trenger ikke å kaste ting som andre kan dra nytte av.
Huset flyter i kveld etter å ha ordnet nye senger, det står to korger med klær som er vasket og en del leker som flyter på golvet. Men det er tomt for energi her i dag - alt er brukt opp for flere timer siden. Jaja det kommer en dag i morgen også. Det har tatt lang tid før jeg har klart å akseptere dette - ta sylappene på og la det ligge til neste dag. Det er litt rot, det forsvinner ikke - har dessverre ikke en husnisse som rydder. Så i morgen er det bare å finne motivasjonen og energien for å ta huset. Håper det faller noe i hodet på meg i løpet av natten.
torsdag 30. september 2010
Søvn
Et besøk hos legen gjorde susen for søvnen. Har sovet veldig godt disse dagene jeg har tatt medisinen som hjelper meg med søvnen. Det er veldig lenge siden jeg har våknet så opplagt og faktisk føle at man har litt energi. Har den trøtthetsfølelsen i kroppen, men den er ikke like intens.
Dagene som aleinemamma byr på mange utfordringer som må løses. Det hender at man ikke alltid er heldig med resutlatet.
Min minste datter er snart to år, bleiebarn men flink å gå på do. I dag er faktisk første gangen jeg har sluppet bæsje bleie da hun fant ut at doen skulle testes for dette også. Ja hele problemet ligger i bleieskift om morgene, når fingrene er stive og ikke vil samarbeide i det hele tatt. Har lært dem å ta av bleien, så slipper jeg å bruke fingrene mine på bleiesnippene. Men dette skjer ikke alltid med hel, minsten tar av seg bleien når man minst ønsker det. Og to sek etterpå trakker man i den dammen eller kjenner en sikkelig bæsjelukt. Da er det bare å følge lukten, den slår aldri feil. Så står det en liten stolt jente der og sier "se mamma.- bæsj".
Fordelen nå om morgene er at barna begynner å bli så store at de klarer litt selv om morgene med veiledning. Eldsteman på tre vil og klarer nesten alt selv og yngste begynner å ta etter. Noen ganger er det en prøvelse for mamma, for ting skal av og til gå litt fort. Når man ikke får hjelpe til for man skal klare selv. Men det er mange faser man skal igjennom.
Kulden begynner å bite seg fast i kroppen, kjenner det godt om morgene nå. Har egenlig ikke lyst å sette beina på gulvet om morgene. For det er ikke noe godt, men har gått av meg stivheten i leddene i løpet av en time to. Om kvelden er det ikke like gale enda, men skal ikke sitte lenge i ro før kroppen stivner helt. Det er nå man begynner å drømme seg vekk til varmere strøk.
Dagene som aleinemamma byr på mange utfordringer som må løses. Det hender at man ikke alltid er heldig med resutlatet.
Min minste datter er snart to år, bleiebarn men flink å gå på do. I dag er faktisk første gangen jeg har sluppet bæsje bleie da hun fant ut at doen skulle testes for dette også. Ja hele problemet ligger i bleieskift om morgene, når fingrene er stive og ikke vil samarbeide i det hele tatt. Har lært dem å ta av bleien, så slipper jeg å bruke fingrene mine på bleiesnippene. Men dette skjer ikke alltid med hel, minsten tar av seg bleien når man minst ønsker det. Og to sek etterpå trakker man i den dammen eller kjenner en sikkelig bæsjelukt. Da er det bare å følge lukten, den slår aldri feil. Så står det en liten stolt jente der og sier "se mamma.- bæsj".
Fordelen nå om morgene er at barna begynner å bli så store at de klarer litt selv om morgene med veiledning. Eldsteman på tre vil og klarer nesten alt selv og yngste begynner å ta etter. Noen ganger er det en prøvelse for mamma, for ting skal av og til gå litt fort. Når man ikke får hjelpe til for man skal klare selv. Men det er mange faser man skal igjennom.
Kulden begynner å bite seg fast i kroppen, kjenner det godt om morgene nå. Har egenlig ikke lyst å sette beina på gulvet om morgene. For det er ikke noe godt, men har gått av meg stivheten i leddene i løpet av en time to. Om kvelden er det ikke like gale enda, men skal ikke sitte lenge i ro før kroppen stivner helt. Det er nå man begynner å drømme seg vekk til varmere strøk.
fredag 24. september 2010
Søvnløshet
Jeg har et stort sovehjerte og har i grunnen aldri hatt problemer med søvnen. Selvfølgelig har jeg slete p.g.a smerter, annen vanlig sykdom. Men ikke som dette - at kroppen rett og slett ikke sover sikkelig. Få sove det får jeg men jeg sover så lett at jeg føler meg våken hele tiden. Det er ikke lett å beskrive akkurat - men har du hatt det slik så vet du hva jeg mener.
Så ble det legebesøk igjen, side det har vært slik i flere uker nå. Føler hodet ikke fungerer lenger - at man går i en gjevn dur og konsentrasjonene er lik null.
Vel hos legen etter lenger ventetid, men annet kan man vel egelig ikke forvente når man er sist inn. Det hele ble åpnet med at jeg sa " trodde aldri jeg skulle komme til legen å trenge hjelp til søvn" men nå har jeg hatt store problemmer og jeg som alltid har sovnet før hode har truffet puten. Å stove over alt har ikke vært noe problem for meg. Vi diskuterte fram og tilbake og fant ingen psykisk grunn til dette - men at medisinen jeg får på Celebra for leddsmerter var nok grunnen da dette begynte etter denne var begynt på.
Så kom valget kutte ut Celebra og heller bruke mye mere smertestillende eller beholde celebra og få litt medisin for å hjelpe kroppen til sikkelig søvn. Vi valgte det siste - heller prøve et mediament som ikke er vanedanen og hjelper kroppen til en sikkelig søvn.
Så da er det første natten med ny medisin - litt spent på hvordan natten blir. Har aldri bruk noe form for denne type medisin før, da huset kan rase sammen før jeg våkner om natten. Ikke minst hvordan dagen i morgen kommer til å bli - skal fungere sammen med to små barn fra klokken 06-07 i morgen tidlig.
Dagene går sånn passelig, leddene fungerer for øyeblikket veldig greit. Men dette kun fordi jeg ikke skal gjøre alt på fire timer, men tar det litt ut over dagen. Da er det litt liv i kroppen etter at de små har lagt seg. Men man merker tydelig at høsten er kommet, kroppen sine signaler på at noe er i gjerde kommer sterkere for hver dag. Håravfall, brenning i munnen (snart kommer sårene), verking i ledd, smerter som flytter seg, brenning i alle leddene om kvelden. I tillegg er det små feber, ondt i halsen, nese, hoste og en lungebetennelse man ikke føler går helt over. Jaja kan ikke legge seg ned og vente på å bli frisk for det skjer bare ikke, det ene avløser det andre.
Når man er kronisk syk, må man bare lære å leve med sykdommen. Ta ting som det kommer og gjøre ting man har lyst til selv om man vet at dagen etter ikke blir så bra. Motto til alle som er kronisk syk - lev livet, ta en dag av gangen - men gjør også ting man drømmer om.
Så ble det legebesøk igjen, side det har vært slik i flere uker nå. Føler hodet ikke fungerer lenger - at man går i en gjevn dur og konsentrasjonene er lik null.
Vel hos legen etter lenger ventetid, men annet kan man vel egelig ikke forvente når man er sist inn. Det hele ble åpnet med at jeg sa " trodde aldri jeg skulle komme til legen å trenge hjelp til søvn" men nå har jeg hatt store problemmer og jeg som alltid har sovnet før hode har truffet puten. Å stove over alt har ikke vært noe problem for meg. Vi diskuterte fram og tilbake og fant ingen psykisk grunn til dette - men at medisinen jeg får på Celebra for leddsmerter var nok grunnen da dette begynte etter denne var begynt på.
Så kom valget kutte ut Celebra og heller bruke mye mere smertestillende eller beholde celebra og få litt medisin for å hjelpe kroppen til sikkelig søvn. Vi valgte det siste - heller prøve et mediament som ikke er vanedanen og hjelper kroppen til en sikkelig søvn.
Så da er det første natten med ny medisin - litt spent på hvordan natten blir. Har aldri bruk noe form for denne type medisin før, da huset kan rase sammen før jeg våkner om natten. Ikke minst hvordan dagen i morgen kommer til å bli - skal fungere sammen med to små barn fra klokken 06-07 i morgen tidlig.
Dagene går sånn passelig, leddene fungerer for øyeblikket veldig greit. Men dette kun fordi jeg ikke skal gjøre alt på fire timer, men tar det litt ut over dagen. Da er det litt liv i kroppen etter at de små har lagt seg. Men man merker tydelig at høsten er kommet, kroppen sine signaler på at noe er i gjerde kommer sterkere for hver dag. Håravfall, brenning i munnen (snart kommer sårene), verking i ledd, smerter som flytter seg, brenning i alle leddene om kvelden. I tillegg er det små feber, ondt i halsen, nese, hoste og en lungebetennelse man ikke føler går helt over. Jaja kan ikke legge seg ned og vente på å bli frisk for det skjer bare ikke, det ene avløser det andre.
Når man er kronisk syk, må man bare lære å leve med sykdommen. Ta ting som det kommer og gjøre ting man har lyst til selv om man vet at dagen etter ikke blir så bra. Motto til alle som er kronisk syk - lev livet, ta en dag av gangen - men gjør også ting man drømmer om.
torsdag 23. september 2010
Presentasjon av meg selv
Hei!
Tenkte jeg skulle bruke dette første innlegget til å fortelle litt om meg selv. Jeg er en dame som akkurat har fylt 30 år har to barn på 3 og 2 år. Disse har jeg eneomsorgen for, uten avbelastning fra far eller den siden av familien.
Jeg har hatt plager i mange år men har egenlig ikke brydd meg så masse. Tatt paracet og dagene har gått. Men etter jeg fikk yngste datteren hovenet jeg voldsomt opp i leddene - morgenstiv i mange timer - miste masse hår - sår i munne og vanlig smertestillende hjalp ikke lenger.
I vært ledd på min mors side har en eller flere raumatiske sykdommer. Og jeg selv har jobbet på ambulansen en del år. Så jeg viste hvor det hele bar hen i forhold til smerter i leddene.
Var ganske desperat den dagen jeg kom til legen - klarte ikke lenger å åpne lukke bleiene uten sterke smerter - hadde da en jente på 3-4 mnd + en på 18 mnd. Begge bleiebarn og hjemme, det endte med masse blodprøver og tanken gikk mot leddgikt siden det er mest utbrett i genene på min mors side.
Utredelsen tar sin tid og jeg er vel ikke helt ferdig enda - snart to år etter - har fått diagnosen primært sjøgrens syndrom og likfingre.
Det å bli trodd i helsevesnet med en revmatissykdom selv om alle blodprøver slår ut er ikke alltid lett. Jeg kan takke med fastlege for jobben han gjør og alle de timen jeg har vært hos han de siste to årene. Men å komme til utredning og møte veggen det krever en kvinnes list og litt til. Når man får slengt i ansikte at grunnen til smerter og heveser i ledd, hårtap, sår i munnen etc skyltes at jeg er aleinemamma.Det er greit nok at man er trøtt å sliten, men lammende trøtt. Om man har sovet meget godt om natten - kjenner man seg litt bedre om morgene - men ikke med denne trøttheten. Det spiller ingen rolle hvor mye man sover - man er like trøtt. Da kokte det over for meg.
Jeg har jobbet noen år i helsevesnet og sett en del - men å oppleve det selv som pasient. Det å ikke bli trodd når man gleder og gruer seg til timen hos spesialist for endelig å få hjelp slik at man kan fungere. Og så blir man trakket på. Det verste oppe i det hele er at denne damen av en lege heller ikke kunne gi noe forklaring på hvordan status som aleinemor kunne gi alle disse symtomene. Kort fortalt gikk hun tilslutt med på å legge meg inn på dagposten for utredelse og der starter diagnosene å komme.
Etter en lang kamp og mange telefoner og uendelige samtaler med diverse har jeg endelig fått byttet rematolog. Dette etter at jeg var sikkelig dårlig i sommer - hadde prøvet det meste av medisiner fastlegen kunne skrive ut. Hvem vil gå på masse smertestillende når det finnes andre medikamenter som kan ta sykdommen med roten. Men dette er noe en spesialist må ordinere første gang. Jippi, mange tlf til poliklinikken for time - jeg fikk ingen, fastlegen ringet han fikk heller ikke time. Han sa rett ut til meg det er skjelde jeg sier til pasienten at jeg er oppgitt over mine kollega - men nå er jeg det. Jeg hadde fått den verste rematologen man kunne få. Og hun hadde bestemt seg for at jeg ikke var syk - jeg var jo aleinemor.'
Har nettopp vært hos min nye rematolog og har kommet til himmelen. Han tok full sjekk - hadde en lang samtale. Og det endte som jeg hadde trodd sjøgrens - stor sansynlighet for lupus og fybromylagi. Jippi - en lege som forstår og lytter til pasienten. Ikke jippi for diagnosen lupus, men jeg har vært klar over det en stund at kroppen min har nok det i en eller annen form. Grunnen til dette er at jeg har til tider høye nyreverdier og har noen anfall der kroppen kobler helt ut. Det eneste legevakten har funnet ut hjelper er kortison i høye doser og over 14 dager med langsom nedtrapping og kansje litt opp igjen så man havner på tre uker. Kortison er blitt en god venn på veldig dårlige perioder - den tar alt - men hjelper litt å finne diagnose. Fastlegen min har holdt en knapp på lupus lenge - så jeg har vist om det. Men fybromylagi har vi ikke vært innom i det hele tatt. 90% av alle triggerpunktene var sikkelig øme.
Så nå venter vi på nytt anfall - sånn at legen på haukeland som har med nyrer å gjøre kan undersøke meg.
Det er en ting jeg har lært i løpet av disse to årene - og det er å dele energien ut over dagen. Ikke bruke alt med en gang. Jeg har lest og vet med meg selv at vi som har slike sykdommer er vel egentlig supermamma. Når kroppen er bra så holder vi på til vi stuper, når den ikke er bra og vi ligger for telling så må vi bare. Og dette straffer seg hver gang.
Man blir heldigvis flinkere med tiden - men jeg kommer sikkert til aldri å bli flink nok å ta hensyn til meg selv. For det har jeg aldri gjort - alle andre går liksom først. Når jeg leser andre blogger ser jeg dette går igjen.
Måle med denne bloggen er at andre kan få innsyn i det å være aleinemamma med disse diagnosene og hvordan dagliglivet går.
Tenkte jeg skulle bruke dette første innlegget til å fortelle litt om meg selv. Jeg er en dame som akkurat har fylt 30 år har to barn på 3 og 2 år. Disse har jeg eneomsorgen for, uten avbelastning fra far eller den siden av familien.
Jeg har hatt plager i mange år men har egenlig ikke brydd meg så masse. Tatt paracet og dagene har gått. Men etter jeg fikk yngste datteren hovenet jeg voldsomt opp i leddene - morgenstiv i mange timer - miste masse hår - sår i munne og vanlig smertestillende hjalp ikke lenger.
I vært ledd på min mors side har en eller flere raumatiske sykdommer. Og jeg selv har jobbet på ambulansen en del år. Så jeg viste hvor det hele bar hen i forhold til smerter i leddene.
Var ganske desperat den dagen jeg kom til legen - klarte ikke lenger å åpne lukke bleiene uten sterke smerter - hadde da en jente på 3-4 mnd + en på 18 mnd. Begge bleiebarn og hjemme, det endte med masse blodprøver og tanken gikk mot leddgikt siden det er mest utbrett i genene på min mors side.
Utredelsen tar sin tid og jeg er vel ikke helt ferdig enda - snart to år etter - har fått diagnosen primært sjøgrens syndrom og likfingre.
Det å bli trodd i helsevesnet med en revmatissykdom selv om alle blodprøver slår ut er ikke alltid lett. Jeg kan takke med fastlege for jobben han gjør og alle de timen jeg har vært hos han de siste to årene. Men å komme til utredning og møte veggen det krever en kvinnes list og litt til. Når man får slengt i ansikte at grunnen til smerter og heveser i ledd, hårtap, sår i munnen etc skyltes at jeg er aleinemamma.Det er greit nok at man er trøtt å sliten, men lammende trøtt. Om man har sovet meget godt om natten - kjenner man seg litt bedre om morgene - men ikke med denne trøttheten. Det spiller ingen rolle hvor mye man sover - man er like trøtt. Da kokte det over for meg.
Jeg har jobbet noen år i helsevesnet og sett en del - men å oppleve det selv som pasient. Det å ikke bli trodd når man gleder og gruer seg til timen hos spesialist for endelig å få hjelp slik at man kan fungere. Og så blir man trakket på. Det verste oppe i det hele er at denne damen av en lege heller ikke kunne gi noe forklaring på hvordan status som aleinemor kunne gi alle disse symtomene. Kort fortalt gikk hun tilslutt med på å legge meg inn på dagposten for utredelse og der starter diagnosene å komme.
Etter en lang kamp og mange telefoner og uendelige samtaler med diverse har jeg endelig fått byttet rematolog. Dette etter at jeg var sikkelig dårlig i sommer - hadde prøvet det meste av medisiner fastlegen kunne skrive ut. Hvem vil gå på masse smertestillende når det finnes andre medikamenter som kan ta sykdommen med roten. Men dette er noe en spesialist må ordinere første gang. Jippi, mange tlf til poliklinikken for time - jeg fikk ingen, fastlegen ringet han fikk heller ikke time. Han sa rett ut til meg det er skjelde jeg sier til pasienten at jeg er oppgitt over mine kollega - men nå er jeg det. Jeg hadde fått den verste rematologen man kunne få. Og hun hadde bestemt seg for at jeg ikke var syk - jeg var jo aleinemor.'
Har nettopp vært hos min nye rematolog og har kommet til himmelen. Han tok full sjekk - hadde en lang samtale. Og det endte som jeg hadde trodd sjøgrens - stor sansynlighet for lupus og fybromylagi. Jippi - en lege som forstår og lytter til pasienten. Ikke jippi for diagnosen lupus, men jeg har vært klar over det en stund at kroppen min har nok det i en eller annen form. Grunnen til dette er at jeg har til tider høye nyreverdier og har noen anfall der kroppen kobler helt ut. Det eneste legevakten har funnet ut hjelper er kortison i høye doser og over 14 dager med langsom nedtrapping og kansje litt opp igjen så man havner på tre uker. Kortison er blitt en god venn på veldig dårlige perioder - den tar alt - men hjelper litt å finne diagnose. Fastlegen min har holdt en knapp på lupus lenge - så jeg har vist om det. Men fybromylagi har vi ikke vært innom i det hele tatt. 90% av alle triggerpunktene var sikkelig øme.
Så nå venter vi på nytt anfall - sånn at legen på haukeland som har med nyrer å gjøre kan undersøke meg.
Det er en ting jeg har lært i løpet av disse to årene - og det er å dele energien ut over dagen. Ikke bruke alt med en gang. Jeg har lest og vet med meg selv at vi som har slike sykdommer er vel egentlig supermamma. Når kroppen er bra så holder vi på til vi stuper, når den ikke er bra og vi ligger for telling så må vi bare. Og dette straffer seg hver gang.
Man blir heldigvis flinkere med tiden - men jeg kommer sikkert til aldri å bli flink nok å ta hensyn til meg selv. For det har jeg aldri gjort - alle andre går liksom først. Når jeg leser andre blogger ser jeg dette går igjen.
Måle med denne bloggen er at andre kan få innsyn i det å være aleinemamma med disse diagnosene og hvordan dagliglivet går.
Kroppen som værmelder
Ja høsten har kommet, det merker kroppen. Den er værmelderen, ofte bedre en været på tv2 og nrk. Min nye rematolog sa "jeg har lokal værmelding flere ganger for dagen" så få jeg bare velge den jeg vil ha.
Kroppen forteller mye mer enn det vi egenlig lytter til. Hadde vi alltid lyttet til kroppen signaler hadde vel man ikke gått på alle smellene fordi man gjør for mye. Morgenstivheten er kommet tilbake - ikke bare 30min som i sommer men 2-3 timer og ofte føler man at den ikke slipper taket.
Det er bare en ting som hjelper - gå det av seg være i bevegelse - selv om det ikke akkurat er noe behagelig. I morges når jeg trakket ut av sengen - ville jeg aller helst bare ta beina opp i sengen.
Men det nytter ikke - ungene skal opp, vaskes, klær, ut døren og kjøres i barnehagen. Når det er unnagjort er det i skauen med hunden. Mange lurer sikkert på hvordan det fungerer, men det er dette som får kroppen i gang. En tur i lett ulendt terreng, i begynnelsen er det ikke noe behagelig - men man kjenner at kroppen begynner å fungere etterhvert. Kunste er å kle seg riktig - blir leddene kalde, kommer smertene snikene og man er blir gjerne verre. Fordelen med hund er at man kommer seg ut hver dag uansett vær og kroppen har godt av bevegelse. Dårlige dager er turen litt kortere og lengre dager er den lang.
Men et annet problem som har kommet tilbake er likfingrene - under ti grader så kommer de snikende. Og man kjenner dem godt - ikke noe behagelig. Jeg er heldig å ha fått godkjent gjennom hjelpemiddelsentralen sokker og hansker med varmetråder i. Et lite batteri som man lader opp og man har 35-37 grader i flere timer på bein og hender. Men dette er noe man må søke om - og antall par er begrenset. Men for en som går tur hver dag er dette et hjelpemiddel som gjør turen mer behagelig og lenger. Man snur ikke for kalde og smerter i hender og føtter. Dette er noe ergoterapauten hjelper til med når man har fått diagnosen. Lager søknaden så ordner rematologen resten.
I gode perioder har jeg strikket gode sokker i tynn ull sånne som ikke strammer og behagelig på beina. disse bruker jeg om natten når kalde netter kommer. De minsker morgenstivheten litt - for meg blir det ikke like smertefult å gå på beina. I perioder med mye kulde kan tynne ultrøyer på overkroppen være en lur ide. Jeg har noen som er godt vasket, men det er bedre å ligge med en slik da du får varme på skuldrene enn vanlig nattøy. Da effekten av ull er bedre enn bomull og silke - holder på varmen og vekk med evt svette.
Man som revmatiker er selvfølgelig spent på om sprengkulden inntreffer i år også - og ikke minst hvordan kroppen reagerer denne gangen. Det er alltid masse legebesøk på den tiden av året med justeringer av medisiner etter årstiden og man opplever gjerne at dem medisinen man tar ikke er god nok når kong vinter + oppbluss av sykdommer slår til på samme tid.
Kroppen forteller mye mer enn det vi egenlig lytter til. Hadde vi alltid lyttet til kroppen signaler hadde vel man ikke gått på alle smellene fordi man gjør for mye. Morgenstivheten er kommet tilbake - ikke bare 30min som i sommer men 2-3 timer og ofte føler man at den ikke slipper taket.
Det er bare en ting som hjelper - gå det av seg være i bevegelse - selv om det ikke akkurat er noe behagelig. I morges når jeg trakket ut av sengen - ville jeg aller helst bare ta beina opp i sengen.
Men det nytter ikke - ungene skal opp, vaskes, klær, ut døren og kjøres i barnehagen. Når det er unnagjort er det i skauen med hunden. Mange lurer sikkert på hvordan det fungerer, men det er dette som får kroppen i gang. En tur i lett ulendt terreng, i begynnelsen er det ikke noe behagelig - men man kjenner at kroppen begynner å fungere etterhvert. Kunste er å kle seg riktig - blir leddene kalde, kommer smertene snikene og man er blir gjerne verre. Fordelen med hund er at man kommer seg ut hver dag uansett vær og kroppen har godt av bevegelse. Dårlige dager er turen litt kortere og lengre dager er den lang.
Men et annet problem som har kommet tilbake er likfingrene - under ti grader så kommer de snikende. Og man kjenner dem godt - ikke noe behagelig. Jeg er heldig å ha fått godkjent gjennom hjelpemiddelsentralen sokker og hansker med varmetråder i. Et lite batteri som man lader opp og man har 35-37 grader i flere timer på bein og hender. Men dette er noe man må søke om - og antall par er begrenset. Men for en som går tur hver dag er dette et hjelpemiddel som gjør turen mer behagelig og lenger. Man snur ikke for kalde og smerter i hender og føtter. Dette er noe ergoterapauten hjelper til med når man har fått diagnosen. Lager søknaden så ordner rematologen resten.
I gode perioder har jeg strikket gode sokker i tynn ull sånne som ikke strammer og behagelig på beina. disse bruker jeg om natten når kalde netter kommer. De minsker morgenstivheten litt - for meg blir det ikke like smertefult å gå på beina. I perioder med mye kulde kan tynne ultrøyer på overkroppen være en lur ide. Jeg har noen som er godt vasket, men det er bedre å ligge med en slik da du får varme på skuldrene enn vanlig nattøy. Da effekten av ull er bedre enn bomull og silke - holder på varmen og vekk med evt svette.
Man som revmatiker er selvfølgelig spent på om sprengkulden inntreffer i år også - og ikke minst hvordan kroppen reagerer denne gangen. Det er alltid masse legebesøk på den tiden av året med justeringer av medisiner etter årstiden og man opplever gjerne at dem medisinen man tar ikke er god nok når kong vinter + oppbluss av sykdommer slår til på samme tid.
Abonner på:
Innlegg (Atom)